聚焦健康素養(yǎng)、患者倡導(dǎo)、患者賦能三大議題，第二屆諾華中國患者日圓滿舉辦

　　近日,第二屆諾華中國患者日活動在上海圓滿落幕。今年患者日以“攜手超越,造福患者”為主題,匯聚患者組織、行業(yè)專家、科技企業(yè)等各方代表,緊扣健康素養(yǎng)、患者倡導(dǎo)、患者賦能三大關(guān)鍵議題,分享行業(yè)最佳實踐與未來發(fā)展方向,推動“以患者為中心”的行業(yè)實踐向高質(zhì)量發(fā)展邁進(jìn),優(yōu)化患者旅程,提升治療標(biāo)準(zhǔn)和患者獲得感。

　　諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示:“作為一家專注于創(chuàng)新藥物的制藥公司,諾華始終堅守‘創(chuàng)想醫(yī)藥未來,改善人們生活質(zhì)量,延長人類壽命’的使命。踐行這一使命,離不開與行業(yè)伙伴的精誠合作。秉持以患者為中心的理念,我們希望能夠?qū)⒅Z華中國患者日打造成為連接各利益相關(guān)方的重要平臺,通過這一年度旗艦性項目,與當(dāng)下行業(yè)新趨勢和患者迫切需求同頻共振,激發(fā)各方不斷探索,實踐和分享創(chuàng)新解決方案,促進(jìn)驅(qū)動醫(yī)學(xué)實踐不斷超越,讓更多患者享受到科技進(jìn)步帶來的福祉,共享健康成果�！�

　　諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯致辭

　　提升健康素養(yǎng),滿足患者從治療到社會支持全方位需求

　　隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展,腫瘤、心血管、自身免疫性疾病等對人類健康造成嚴(yán)重影響的疾病迎來更多創(chuàng)新解決方案,患者生活質(zhì)量得以改善、生命得以延續(xù)。與之同時,提升健康素養(yǎng)促進(jìn)健康行為的養(yǎng)成、增強(qiáng)疾病管理能力,不僅對患者個人的健康產(chǎn)生積極的影響,同時還能有助于改善醫(yī)患溝通,間接提高醫(yī)療服務(wù)效率,從而推動整個社會的健康績效提升。

　　著名癌癥科普作家、拾玉兒童公益基金會秘書長李治中(筆名菠蘿)在會上分享道:“我的母親就是一位乳腺癌患者,2004年她被診斷出患有乳腺癌時,我非常地震驚和迷茫。盡管我當(dāng)時已經(jīng)是清華大學(xué)生物系高年級學(xué)生,但仍然對這種疾病一無所知,對治療方法和醫(yī)學(xué)術(shù)語一竅不通,使得我無法在醫(yī)療決策以及家人護(hù)理方面做有價值的貢獻(xiàn)。為了能夠幫助更多人了解這種疾病,我后來走上科普之路。期待通過全面、系統(tǒng)的科普宣教,讓每個患者都成為自身健康的‘第一責(zé)任人’,有能力結(jié)合自身情況,與醫(yī)生一起參與討論并采取積極有效的治療,這有助于患者實現(xiàn)更好的治療結(jié)局和更佳的生活質(zhì)量,更快地回歸原本的生活�！�

　　著名癌癥科普作家、拾玉兒童公益基金會秘書長李治中(筆名菠蘿)發(fā)言

　　“對于以銀屑病為代表的廣大皮膚病患者而言,除了需要承受疾病帶來的身體上的痛苦之外,無助和無奈更多地來自公眾對疾病的偏見和污名化。很高興我國首部專注于銀屑病患者的公益電影《你好,我的銀色戀人》在諾華的支持下于今年推出。這部電影讓公眾了解銀屑病、展現(xiàn)患者的真實生活狀態(tài),鼓勵患者采取規(guī)范化的治療手段,讓更多患者重獲健康,回歸社會�！北本┛得舜壬苹�金會、慢性皮膚病關(guān)愛基金傳播主任李驛表示。

　　北京康盟慈善基金會、慢性皮膚病關(guān)愛基金傳播主任李驛發(fā)言

　　圓桌對話:如何借助媒體的力量,放大患者呼聲

　　深化患者倡導(dǎo),讓創(chuàng)新藥不僅用得上還要用得起

　　隨著加快藥品審評審批、特定地區(qū)先行先試、醫(yī)保準(zhǔn)入等一系列措施不斷出臺,更多患者得以用上高價值藥物,享受創(chuàng)新療法帶來的臨床獲益。而在“以患者為中心”理念的踐行下,患者聲音的收集和納入對于推動藥物審評審批、醫(yī)保準(zhǔn)入具有重要意義,以患者參與為基礎(chǔ)形成的相關(guān)證據(jù)在評審體系中發(fā)揮越來越重要的作用。

　　為了更及時、有效地改善患者獲益,近年來國家醫(yī)保目錄調(diào)整工作已進(jìn)入常態(tài)化。值得關(guān)注的是,在藥價降幅之外,藥物本身的創(chuàng)新性與臨床價值,如是否填補(bǔ)治療空白、是否是同類首創(chuàng)或同類最佳(FIC/BIC),同樣被納入考量范圍。這是從頂層設(shè)計上,對于創(chuàng)新療法的鼓勵和支持,增強(qiáng)患者用藥可支付性的同時,有助于促進(jìn)行業(yè)的良性循環(huán)和高質(zhì)量發(fā)展。而在“以患者為中心”理念的踐行下,患者聲音的收集和納入對于推動藥物審評審批、醫(yī)保準(zhǔn)入具有重要意義,以患者參與為基礎(chǔ)形成的相關(guān)證據(jù)在評審體系中發(fā)揮越來越重要的作用。

　　本次患者日活動上,諾華與多方共商共議,就患者參與如何促進(jìn)創(chuàng)新藥可及、醫(yī)療保障體系建設(shè)作出深入交流,共探患者參與醫(yī)療決策和政策倡導(dǎo)的有效路徑和前瞻性樣本。

　　北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛表示:“在國家基本醫(yī)保目錄以外,慈善醫(yī)療救助作為補(bǔ)充性的醫(yī)療保障機(jī)制,是幫助患者減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、提高高價值藥物可及性的又一有力措施。為此,新陽光在國內(nèi)率先引入應(yīng)用衛(wèi)生技術(shù)評估(HTA)工具輔助慈善決策。從藥品有效性、安全性、創(chuàng)新性、經(jīng)濟(jì)性、公平性等維度進(jìn)行綜合評估,為慈善醫(yī)療救助決策提供有價值的參考,為有困難的患者提供經(jīng)濟(jì)援助,確保慈善資金的精準(zhǔn)、高效使用。未來,希望能與更多患者組織深入合作,探索更多病種和藥品的評估與救助,促進(jìn)慈善醫(yī)療救助與國家醫(yī)療救助的有效銜接,增進(jìn)患者福祉�！�

　　北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛發(fā)言

　　推進(jìn)數(shù)字賦能,擴(kuò)大患者組織影響力

　　近年來,隨著健康意識的普及和提高,患者越來越注重疾病的預(yù)防、治療和康復(fù)�；颊呱缛汉突颊呓M織的興起,正是呼應(yīng)了這一需求,為患者構(gòu)建信息交流和互助共享的平臺。通過連接真實患者需求,患者社群和患者組織在推動醫(yī)療體系不斷完善等方面發(fā)揮越來越重要的作用。而數(shù)字技術(shù)的高速發(fā)展不僅能夠幫助為患者組織提供賦能,為其成員提供更好的科普信息和個性化服務(wù),更有助于形成廣泛的社會支持網(wǎng)絡(luò),促進(jìn)與研究機(jī)構(gòu)、社會組織等外部協(xié)作,加速實現(xiàn)患者獲益。為此,患者日活動上專門開設(shè)了“患者意見領(lǐng)袖短視頻制作工作坊”,以及“患者的社群管理”專題分享,為患者組織等行業(yè)伙伴提供經(jīng)驗參照,運用互聯(lián)網(wǎng)等數(shù)字技術(shù)和工具,為患者提供更便捷的服務(wù)。

　　覓健患者運營負(fù)責(zé)人柳伊婷表示:“通過線上線下一體化的深度融合,患者社群平臺迎來蓬勃發(fā)展期。線上能夠打破時間和空間的限制,覆蓋更廣泛的患者,更高效獲取患者洞察;線下活動則可以增強(qiáng)患者粘性,幫助社群骨干成員,進(jìn)一步在線上發(fā)揮更大的影響力和號召力。二者相輔相成,形成良性循環(huán),驅(qū)動患者社群的長足發(fā)展,為患者在治療全程中帶來溫暖和希望�！�

　　覓健患者運營負(fù)責(zé)人柳伊婷發(fā)言

　　IQVIA艾昆緯數(shù)字化商業(yè)與醫(yī)療解決方案大中華區(qū)負(fù)責(zé)人劉飏表示:“AI與不同行業(yè)和場景的結(jié)合已經(jīng)深刻影響到我們的工作和生活,而人工智能(AI)也已經(jīng)在醫(yī)療行業(yè)引發(fā)了革命性的改變,包括不限于藥物研發(fā)、診斷支持、個性化治療、臨床決策支持。比如說,在醫(yī)患溝通和患者信息素養(yǎng)提升方面,AI能通過醫(yī)生的虛擬分身高效向患者傳遞疾病科普知識,有效彌補(bǔ)醫(yī)生在做患者教育、醫(yī)患溝通效率、深度、頻次等方面的不足。人工智能和大數(shù)據(jù)正不斷提升醫(yī)療行業(yè)的服務(wù)質(zhì)量與效率、全面挖掘患者洞察、實現(xiàn)精細(xì)化和差異化的患者體驗,這些都是科技帶給我們的便捷。當(dāng)然AI在全面應(yīng)用之前,我們同時需要關(guān)注和解決的是數(shù)據(jù)隱私、安全性、算法偏見以及對結(jié)果的法律和倫理責(zé)任等挑戰(zhàn)。”

　　IQVIA艾昆緯數(shù)字化商業(yè)與醫(yī)療解決方案大中華區(qū)負(fù)責(zé)人劉飏發(fā)言

　　諾華旗下的心血管疾病教育平臺“護(hù)心小愛”和皮膚免疫疾病教育平臺“智膚新生”自2024年初起通過AI技術(shù)幫助用戶快速檢索和呈現(xiàn)平臺已有高血壓、高血脂和銀屑病等相關(guān)疾病的科普內(nèi)容,提升兩個平臺與用戶的互動效率和體驗。此外,諾華還與白求恩公益基金會合作,使用AI技術(shù)開展患教和疾病科普工作,通過制作醫(yī)生的數(shù)字分身,大幅提高科普視頻拍攝效率。視頻制作效率的提升,使得疾病科普內(nèi)容廣度和數(shù)量的顯著增加,從而惠及更多患者。

（責(zé)任編輯：華康）